12月13日上午“红斑狼疮”相关词条登上微博热搜第一。
重点来了红斑狼疮和狼有关系吗？为何偏爱女性？中医治疗有何优势？患者该如何与它共处？听听扬州市中医院风湿血液科闵凤玲主任怎么说。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种由遗传、环境等多种因素共同作用导致的自身免疫紊乱疾病。红斑狼疮患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等，造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。
系统性红斑狼疮和狼有关系吗？
之所以被称为“狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现出类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。
虽然狼疮跟狼没有关系，但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时，仍会有一种莫名的恐惧。
系统性红斑狼疮为何偏爱女性？
中国系统性红斑狼疮研究协作组对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。
系统性红斑狼疮主要症状有哪些？
系统性红斑狼疮的症状多种多样，主要表现为：1、皮疹：面颊部形状似蝴蝶的红色皮疹，或者身体其他部位的皮疹尤其是日晒后出现皮疹；2、关节肿痛；3、严重的脱发；4、不明原因的发热；5、肾脏损害：浮肿、泡沫尿、高血压、尿蛋白阳性；6、血液系统损害：血小板减低、白细胞减低、贫血；7、反复流产；8、雷诺现象：手指溃疡或遇冷后先变白后变紫；9、胸腔积液、心包积液、腹水；10、神经系统损害：癫痫、头痛、中风、视神经脊髓炎等。尤其是同时出现了上面几种症状，就要小心系统性红斑狼疮了。
中医治疗系统性红斑狼疮的优势
中医认为系统性红斑狼疮属于“阴阳毒”“蝶疮流注”范畴，主要病因病机为先天禀赋不足，外感湿热毒邪，情志不畅，郁而化火，热毒内生，灼伤血络，蚀及五脏六腑。主要治疗法则为清热解毒，活血通络，补益肝肾，历代医家积累了丰富的方剂和治疗经验。在规范系统抗风湿治疗方案基础上，辨证应用包括中药内服、中药熏蒸、艾灸、浮针、针刺等中医药疗法可以更好控制免疫炎症，减轻系统损害，减少激素和免疫抑制剂的副作用和应用剂量，减少感染机会，对西药有增效减毒之功，有利于整体治疗方案顺利进行，可以有效改善怕风怕冷，口舌生疮，内热重，焦虑抑郁，食欲不振，睡眠障碍等全身症状，改善患者生存质量和生活质量。
患者该如何与它共处？
系统性红斑狼疮又被称为“不死的癌症”，治疗起来自然也难度很大。以现阶段医疗水平来说，系统性红斑狼疮仍属于无法被治愈的疾病，但只要经过规范的整体化治疗，大部分患者只要依从性好，可以实现病情缓解，部分控制理想的患者甚至可以实现停药。2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》曾提出了6点有助于病情缓解的意见。
1、避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2、防晒
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。
3、适度运动
接受运动干预的患者，可降低抑郁、减轻疲劳。
4、注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。
5、戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6、补充维生素D
这类患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻其炎症和疾病活动度。
需要注意的是，红斑狼疮不同于其他疾病，大多数患者需要长期治疗，一定要定期复查并遵从医嘱服药，切不可自行调整药物，以免病情反复给内脏带来不可逆损害。相反，只要通过规范治疗保持病情稳定，患者完全可以实现正常地生活和学习。
专家介绍
闵凤玲：风湿血液科学科带头人，主任医师，博士，苏州大学放射医学与公共卫生学院博士后，扬州大学医学院硕导。江苏省医学会白血病学组委员，扬州市医学会血液学分会副主任委员，扬州市医学会风湿病分会委员。诊治各种贫血性疾病和血栓出血性疾病，靶向治疗慢性髓细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病，采用免疫化疗和靶向治疗各种类型淋巴瘤和浆细胞肿瘤，对血液病各种治疗方法，包括造血干细胞移植、Car-T治疗、肿瘤个体化治疗选择有丰富临床经验。擅长类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎、皮肌炎等各种风湿性疾病诊治，尤其是疑难性风湿病、各种原因骨质疏松的诊治，也有独到见解。
